Ein Hysterektomie-Erfahrungsbericht von Ivonne Grimm

um was es geht's hier?

In diesem Beitrag, der sowohl als Podcastfolge als auch als Blogbeitrag verfügbar ist, spreche ich mit Ivonne Grimm über ihre Hysterektomie, also die operative Entfernung ihrer Gebärmutter als Folge bzw. Behandlung ihrer starken Endometriose- und vor allem Adenomyose-Beschwerden.

Ivonne leitet unter anderem die Endometriose Selbsthilfegruppe Schleswig-Flensburg, eine Online Migräne Selbsthilfegruppe und ist auch auf Instagram sehr aktiv mit ihrem Aufklärungsaccount. Ivonne wird dort von vielen Followerinnen über ihre Erfahrung mit ihrer Hysterektomie befragt und teilt deshalb heute mit uns ihre sehr bewegende Geschichte wie es ihr viele Jahre mit Endometriose und Adenomyose ging, warum sie sich dann letztendlich für die Hysterektomie entscheiden hat, mit welchen Beschwerden sie nach der OP zu kämpfen hatte und wie es ihr heute – ein Jahr später – damit geht.

Sie erklärt uns auch ein paar allgemeine Fakten über Hysterektomie, zB warum sie bei der Behandlung von Adenomyose in Betracht gezogen wird und bei Endometriose eher nicht und wie so eine OP im Allgemeinen ablaufen kann.

Ivonne war es im Interview ganz wichtig zu sagen, dass der Schritt zur Hysterektomie und die Einzelheiten dazu eine sehr individuelle Entscheidung ist, bei der jede Betroffene wirklich in sich hineinfühlen sollte, ob und wie es sich für sie richtig anfühlt. Ihre Erfahrung ist dabei eben nur als EIN Erfahrungsbericht zu sehen und man sollte sich immer bewusst machen, dass es bei einem selbst ganz anders aussehen oder ausgehen kann.

Inhalte des Hysterektomie-Erfahrungsberichts

Ivonnes Endometriose und Adenomyose Beschwerden

Hysterektomie bei Endometriose und Adenomyose sinnvoll?

Ivonnes Beschwerden direkt nach der Hysterektomie

Positive Erfahrungen mit Hysterektomie bei Endometriose bzw. Adenomyose

Hysterektomie ja oder nein? Eine sehr individuelle Entscheidung

Fakten über die Hysterektomie-Operation

Hysterektomie und Ängste

Wie geht es Ivonne heute, ein Jahr nach der Hysterektomie?

Fazit: Lass dich nicht verunsichern und triff unbedingt deine eigene Entscheidung in Bezug auf eine Hysterektomie

Ivonnes Endometriose und Adenomyose Beschwerden

Liebe Ivonne, ich freu mich heute, dass wir gemeinsam einmal auf das Thema Hysterektomie bei Endometriose eingehen. Schön, dass du da bist! Stell dich doch einmal kurz vor.

Ja, sehr gerne. Ich bin Ivonne, und einige kennen mich vielleicht auch von Instagram, wo ich meinen Aufklärungsaccount betreibe. Inzwischen bin ich 44 Jahre alt und habe, wie viele andere auch, einen sehr langen Weg hinter mir. Ich bin hauptsächlich von Adenomyose betroffen. Ich muss sagen, dass ich im letzten Jahr meine Hysterektomie hatte, nachdem ich schon einen sehr langen Weg hinter mich gebracht habe. Vorher war ich über 11 Jahre lang in einer multimodalen ambulanten Schmerztherapie, die mich jedoch über ein Jahrzehnt sehr gut begleitet hat. Doch die Therapie stieß irgendwann an ihre Grenzen.

Wir haben versucht, den Eingriff so lange wie möglich hinauszuzögern. Mein Gynäkologe hat uns geraten, so lange wie möglich mit der Schmerztherapie den Eingriff zu verzögern, solange das funktionierte. Im letzten Jahr haben wir jedoch die Grenze überschritten, und es blieb uns keine andere Option mehr übrig.

Darf ich fragen, welche Beschwerden du hattest?

Bei mir war es so, dass ich eine ausgeprägte Adenomyose hatte, die vor allem die hintere Wand meiner Gebärmutter betraf. Dies wurde in der Uniklinik Kiel im Endozentrum festgestellt. Also da wurde ich wirklich sehr gut aufgeklärt und das ist auch sehr tief bis in den unteren Bereich reingegangen, erklärt der Arzt. Auch meine starken Schmerzen bei gynäkologischen Untersuchungen wurden mir von ihm erklärt. Mir wurde mitgeteilt, dass es ersichtlich ist, dass diese Schmerzen bei jeder Untersuchung auftreten. Das war für mich eine Erleichterung, da ich verstanden habe, dass ich mich nicht anstelle, sondern dass es an der Ausprägung der Adenomyose liegt. Es war für mich wirklich eine Bestätigung, dass die üblichen Kommentare der Ärzte wie "Machen Sie einfach mal die Beine ein bisschen weiter auseinander und entspannen Sie sich einfach ein bisschen" nichts gebracht haben. Es war eine Bestätigung, dass die Schmerzen einfach durch die Adenomyose vorhanden waren und dass ich darauf nicht viel Einfluss hatte.

Wie wurde die Adenomyse denn festgestellt?       

Tatsächlich wurde die Diagnose Adenomyose im Ultraschall von Dr. Alkatout gestellt, der heute Professor in Kiel ist. Er konnte bereits während des Ultraschalls feststellen, dass meine extremen Beschwerden nicht verwunderlich waren, angesichts des Ausmaßes der Adenomyose. Da hatte ich dann also die Diagnose einer ausgeprägten Adenomyose Uteri. Aber aufgrund meiner starken Traumatisierung zu dieser Zeit schloss er einen sofortigen Eingriff aus. Er hielt es für möglich, dass ein Eingriff mein Trauma weiter triggern könnte und das wollte er vermeiden.

Danach war erst einmal Stillstand in meiner Therapie. Die Ärzte wussten aufgrund der Diagnose nicht, wie sie weiter vorgehen sollten. Hormone durfte ich nicht mehr nehmen, da sie meine Beschwerden extrem verschlimmerten. Der Arzt sagte, dass Hormone für mich als Therapie grundsätzlich nicht mehr eingesetzt werden dürfen. Einige Gynäkologen hatten mir in der Vergangenheit Hormone verschrieben, obwohl sie nach Meinung meines Spezialisten niemals hätten verschrieben werden dürfen. Ich hatte versucht, die Nebenwirkungen und Verschlimmerung meiner Beschwerden in der Vergangenheit immer wieder bei den Ärzten zu kommunizieren, aber bin immer auf taube Ohren gestoßen. Da kamen immer die typischen Kommentare „einfach die Pille ein bisschen länger nehmen“ und „das dauert halt seine Zeit, bis sich das eingespielt hat“ oder „das ist normal“ und so weiter. Das kennen glaube ich auch ganz viele Betroffene. Ich war deshalb wirklich erleichtert, dass der Spezialist im Endometriose-Zentrum dies erkannte und beschloss, die Hormontherapie zu beenden.

Wie kam er darauf, dass die Hormontherapie die Adenomyose noch verschlimmern könnte?

Ja, also erstmal gab es eine ausführliche Anamnese. Im Endometriose-Zentrum wird, wenn es kompetent durchgeführt wird, eine umfassende Untersuchung gemacht. Sowohl die Anamnese als auch die körperliche Untersuchung sind sehr ausführlich. Aufgrund der von mir beschriebenen Symptome und meiner gynäkologischen Untersuchung war für ihn klar, dass die Hormontherapie für mich nicht geeignet ist. Diese Information wurde auch in meinem damaligen Befund festgehalten. Mir wurde schriftlich mitgeteilt, dass kein Arzt mir mehr Hormone verschreiben darf.

Und ja, trotzdem hatte ich zu der Zeit dann leider keine (andere) Therapie. Einige Monate später begann ich dann endlich mit der multimodalen ambulanten Schmerztherapie und da kam ich endlich an den Punkt, wo sich bei mir alles langsam in eine Richtung entwickelt hat, die für mich etwas positiver war. Ich bekam wieder etwas Kontrolle über meine Situation, da ich nun meine Medikamente hatte. Ich wusste, ich kann mich selbst versorgen, ich bin nicht mehr hilflos. Das half mir bei meinen Angstzuständen und Panikattacken. Diese Therapie war für mich ein Wendepunkt und aus meiner Sicht für Schmerzpatienten, insbesondere bei Endometriose und Adenomyose, sehr wichtig.

Darf ich nochmal kurz nachhaken, welche Beschwerden du genau hattest?

Ja, natürlich. Vor meiner Schmerztherapie hatte ich gar nichts, was mir gegen die Schmerzen geholfen hat. Normale Schmerzmittel wie Ibuprofen hatten bei mir keine Wirkung mehr. Wegen meiner unregelmäßigen Menstruationszyklen, die aufgrund der Adenomyose unregelmäßig waren, konnte ich oft nicht vorhersagen, wann die Schmerzen einsetzen würden. Ich wusste nur so ungefähr jetzt irgendwann muss es mal wieder losgehen. Es gab eine Situation zu Hause, bei der ich vor Angst zitternd am Esstisch saß, da ich wusste, dass die Schmerzen bald losgehen würden. Ich hatte so Panik, weil ich Angst hatte, wann es losgeht, und ich wusste nicht, wie schlimm es werden würde. Denn bei mir wurde es oft so schlimm, dass ich die Kontrolle über meine Darmfunktion verloren habe, wenn ich einen gewissen Punkt überschritten hatte. Bei mir fingen die Schmerzen oft mit Darmkoliken an, gefolgt von krampfartigen Schmerzen, die wie Wehen waren.

Für mich fühlte es sich tatsächlich an wie Wehen, die von kurzen Pausen unterbrochen wurden. Irgendwann lag ich dann schreiend im Bad auf dem Boden. Ich hatte das Gefühl, die ganze Nachbarschaft zusammenzuschreien. Dann fiel ich in einen Schockzustand, und ich erinnere mich daran, dass eine Freundin von mir, unsere Nachbarin, die Krankenschwester war, praktisch immer in Bereitschaft für mich war. Ich hatte sie immer auf Notfall im Telefon, weil ich in diesen Zuständen nicht mehr kommunizieren konnte. Sie rief dann immer den Notarzt und den Krankenwagen, wenn sie kam.

Sie hat mir später erzählt, wie ich aussah, denn ich bekam nicht viel davon mit in diesen Zuständen. Ich bin von Natur aus blass, aber anscheinend muss ich wie eine Wand ausgesehen haben, mit blau angelaufenen Lippen und diesem heiß-kalten Schweiß, den man im Schockzustand bekommt. Und ich war nicht mehr ansprechbar. Dann hieß es einfach auf den Notarzt warten. Sie gaben mir dann entweder Fentanyl oder Morphin Spritzen und die Sanitäter schlossen alle möglichen Geräte an, um meine Sättigung zu überprüfen, die meistens völlig unterirdisch war. Dann kam ich immer als Notfall ins Krankenhaus.

2018 hatte ich dann das schlimmste Erlebnis bei der Notarztversorgung. Zu der Zeit war ich auch untergewichtig, und mein Körper hatte quasi gesagt: "Das schaffe ich jetzt nicht mehr." Ich wäre fast gestorben. Das war der Punkt, an dem ich auch das Vertrauen in die Notarztversorgung verlor. Das war immer mein letzter Rettungsanker. Seitdem habe ich mir gesagt, dass mir das nicht mehr passieren darf. Ich darf nicht mehr so schlimm zusammenbrechen, dass der Notarzt gerufen werden muss. Denn ich habe wirklich auch Angst vor meinem eigenen Körper entwickelt und ihm nicht mehr vertraut.

Boah, das ist wirklich krass, was du durchmachen musstest, vielleicht auch noch musst. Es tut mir echt leid, das zuhören. Da weiß man irgendwie gar nicht, was man sagen soll. 

Hysterektomie bei Endometriose und Adenomyose sinnvoll?

Gehen wir einmal zur Hysterektomie weiter. Du hast mir erzählt, dass ganz viele Betroffene zu dir kommen und zum thema Hysterektomie gerne deinen Rat und deine Erfahrungen suchen. 

Was ist eine Hysterektomie überhaupt?

Ganz einfach ausgedrückt ist eine Hysterektomie eine Gebärmutterentfernung. Es gibt verschiedene Arten bzw. Operationsformen von Hysterektomien, abhängig von den entfernten Organen, ob man halt zum Beispiel den Gebärmutterhals stehen lässt, ob Eierstöcke mit entfernt werden müssen. Generell wird empfohlen, die Eierstöcke zu erhalten, da sie wichtige Funktionen im Körper, wie die Hormonproduktion, haben. Sofern sie nicht bösartig befallen sind, sollten sie deshalb nicht entfernt werden.

Die Entscheidung, ob der Gebärmutterhals erhalten bleibt, ist individuell und das wird eher strittig gesehen. Wenn er erhalten bleibt, dann ist es auch notwendig, dass man auch weiterhin regelmäßig zu gynäkologischen Untersuchungen geht und einen Abstrich machen lässt. Es ist auch strittig, ob sich das auf das Sexualleben positiv oder negativ auswirkt, wenn der Gebärmutterhals erhalten bleibt.

Bei den Operationsmethoden ist man auch unterschiedlicher Meinung. Minimalinvasive Operationsmethoden sollen eine schnellere Erholung ermöglichen und auch weniger Nebenwirkungen in der Erholungszeit und Nachwirkungen haben. Zu den Risiken gehören zum Beispiel Harninkontinenz, die sehr oft auftreten kann. Oder die Senkung anderer Organe, weil ja sehr viel Platz geschaffen wird, wenn die Gebärmutter fehlt. Oder auch dadurch, dass die Haltebänder, die die Gebärmutter halten, dann einfach durchtrennt werden oder nicht mehr da sind, könnte das für andere Organe ein Problem darstellen. Das ist aber wirklich alles sehr individuell. Mir sind ja auch extreme Komplikationen im Nachhinein, circa eine Woche nach der OP, passiert, über die ich überhaupt nicht aufgeklärt worden bin. Ich habe mich erst viele Monate später dazu belesen.

Warum wird die Hysterektomie bei Endometriose bzw. Adenomyose als Therapie in Betracht gezogen?

Bei Endometriose ist man sich ja immer sehr uneinig, was die Endometriose selbst betrifft – dass sie nach einer Hysterektomie nicht mehr auftritt, das wissen wir glaube ich alle, funktioniert leider nicht. Denn Endometriose, ob die Gebärmutter entfernt wird oder nicht, hat eigentlich nichts mit der Gebärmutter selbst zu tun. Endometriose kann ja im ganzen Körper auftreten, an verschiedenen Organen. Von daher ist es, denke ich auch allgemein bekannt, dass eine Hysterektomie nicht DIE Lösung für Endometriose ist. Sicherlich gibt es Patientinnen, die dadurch, wenn sie zusätzlich unter Adenomyose leiden – glaube ich zumindest – eine Erleichterung erfahren. Durch die Hysterektomie könnten sie vielleicht zumindest die Beschwerden der Adenomyose besser in den Griff bekommen, je nachdem, welche Operationsmethode gewählt wird.

Bei Adenomyose sind die Chancen auf Besserung viel größer. Ich kenne persönlich auch Adenomyose Patientinnen, bei denen die OP sehr erfolgreich verlaufen ist. Sie fühlen sich nach der Hysterektomie wesentlich besser und sehen diesen Schritt als die beste Entscheidung, die sie treffen konnten. Daher kann diese Option durchaus sehr sinnvoll sein.

Auch ich habe diese starken Zusammenbrüche, die ich früher hatte, mit Krankenhausaufenthalten und allem Drum und Dran, nicht mehr. Von daher bringt die Hysterektomie auf jeden Fall Vorteile mit sich, es wirkt sich zum Beispiel positiv auf die Zyklusbeschwerden aus. Und vor allem wenn man wegen der Adenomyose starke Betäubungsmittel einnehmen muss, verringert sich die Notwendigkeit, diese starken Medikamente einzunehmen. Von daher ist das schon eine Option, die man in Erwägung ziehen sollte.

Ivonnes Beschwerden direkt nach der Hysterektomie

Wie geht es dir denn heute nach der Hysterektomie in Bezug auf die Schmerzen und Beschwerden?

Anfangs hat es bei mir leider eine lange Zeit gedauert, bis es mir besser ging. Die Ärzte konnten mir das auch nicht erklären. Ich hatte sogar die Gelegenheit, persönlich mit Professor Doktor Metzner von der Charité in Berlin zu sprechen. Sie konnte mir auch keine Erklärung für die Komplikation geben, speziell was mit meinem Darm geschah. Ich glaube sie sagte sogar zu mir, sie hatte noch keine einzige Patientin, bei der diese Komplikation aufgetreten ist.

Kannst du kurz erklären, was genau passiert ist, also wie die Beschwerden nach deiner Hysterektomie aussahen?

Etwa anderthalb Wochen nach der Operation konnte ich fast drei Wochen lang nichts essen. Es war egal, was ich probierte – ich hatte ständig Koliken. Diese Schmerzen waren so stark, dass ich mich auf den Boden legen musste, ähnlich wie bei Unterleibsschmerzen. Ich konnte nicht einmal auf der Toilette sitzen bleiben. Ich hatte gehofft, dass diese Koliken nach der Operation abnehmen würden, aber das war nicht der Fall. Ich musste Pflegeunterlagen, die normalerweise für Bettlägerige verwendet werden, auf dem Badezimmerboden ausbreiten, um mich hinlegen zu können, weil ich ja auch weiterhin die Kontrolle über meine Darmfunktion verloren hatte. Ich hatte weiterhin starke Unterleibsschmerzen so heftig wie Wehen. Dann musste ich halt warten, bis mein Darm halt sich endlich entleert, bis es besser war. Ich lag manchmal eine halbe bis dreiviertel Stunde schweißgebadet auf dem Boden und war nicht ansprechbar. Mein Mann hat vor Jahren mal den Ersthelfer gemacht, weil er sagte, er möchte nicht mehr hilflos sein, wenn ich in diesen Zuständen bin. Er möchte irgendetwas machen. Und ja, das Ganze hatte ich halt wie gesagt mehrere Wochen, ich konnte nichts bei mir behalten.

Außerdem bin ich während dieser Zeit in starke Depressionen verfallen, was nach einer Hysterektomie passieren kann. Ich wurde darüber aufgeklärt, aber ich war sicher, dass es mich nicht betreffen würde, da ich mir sicher war, dass die Operation das Richtige ist. Ich war eigentlich auch sicher mit der Klinik, und daher dachte ich, das wird mir nicht passieren. Doch dann bin ich richtig heftig abgerutscht in die Depression. Ich habe den Kontakt zu allen abgebrochen – zu meinen Freunden – und auch auf Instagram habe ich alles abgebrochen. Ich habe sogar mit dem Gedanken gespielt, alles komplett aufzugeben, sowohl Instagram als auch meine Selbsthilfegruppen. Ich wollte einfach nicht mehr. Ich war wirklich völlig am Boden zerstört, und das habe ich überhaupt nicht erwartet.

Das konnte mir auch meine Gynäkologin nicht wirklich erklären. Als ich zur Nachsorge bei ihr war, haben wir darüber gesprochen. Ihre Erklärung war, dass man sich das wie ein Schlachtfeld vorstellen kann: Der Darm muss sich neu sortieren, mit all dem veränderten Platz. Alles ist durch die Operation stark beeinträchtigt worden – das Gewebe, die Strukturen. Da ist Licht und Luft dran gekommen. Ob das die genaue Erklärung war, weiß ich nicht mehr. Der Darm kann sich nach so einer OP natürlich anders positionieren und möglicherweise falsch ausrichten. Dadurch können alle möglichen Komplikationen auftreten, wenn das nicht richtig funktioniert.

Ich habe immer noch Beschwerden mit meinem Darm. Er funktioniert nicht mehr wie vorher, daher muss ich extrem auf meine Ernährung achten. Das ist das Problem, mit dem ich zu kämpfen habe. Auch meine Blase macht mir mehr Probleme als vorher. Und nach wie vor habe ich leider diese Unterleibsschmerzen, insbesondere im Zusammenhang mit meinem Eisprung. Also ich vermute es zumindest, dass es der Eisprung ist. Ich kann es nie genau sagen, da die Abstände völlig unregelmäßig sind. Diese Schmerzen sind sehr intensiv. Daher bin ich nach wie vor auf sehr starke Betäubungsmittel angewiesen.

Das heißt, bei dir sind die Eierstöcke noch drin? 

Ja, richtig. Bei mir sind die Eierstöcke noch vorhanden. Auch der Gebärmutterhals ist erhalten geblieben. Das war eine bewusste Entscheidung, die ich mit der Ärztin getroffen haben. Nur die Gebärmutter wurde entfernt. Ich war allerdings auch überraschend lange im OP. Obwohl man mir sagte, dass die OP gut verlaufen sei, hat mich das etwas irritiert. Ich habe keine Erklärung dafür bekommen.

Wo fand der Eingriff statt?

Das war leider keine Endometriose-Zentrum. Es war eine Klinik, in die mich meine Gynäkologin direkt überwiesen hat. Sie kennt die Ärztin dort seit 30 Jahren. Sie hat den Termin organisiert, sodass ich innerhalb einer Woche ins Krankenhaus gekommen bin. Im Nachhinein bin ich mir nicht sicher, ob das die richtige Entscheidung war. Aber jetzt kann ich daran nichts mehr ändern.

Okay. Wir haben viel über mögliche negative Folgen oder auch Risiken gesprochen. Aber ich weiß auch, dass es dir wichtig ist, zu betonen, dass das nicht immer der Fall ist.

Positive Erfahrungen mit Hysterektomie bei Endometriose bzw. Adenomyose

Ich weiß, dass du Frauen kennst, die ganz andere Erfahrungen gemacht haben. VDeine persönliche Erfahrung ist eindividuell,und das lässt sich nicht auf jeden übertragen. Richtig?

Ja, das ist ganz wichtig. Tatsächlich bekomme ich regelmäßig Nachrichten von meinen Followern, in denen sie ihre bevorstehende Operation oder Überlegungen dazu ansprechen. Sie sind besorgt, nachdem sie von meiner Erfahrung gehört haben. Meine Absicht ist es nicht, Angst oder Unsicherheit zu verbreiten. Ich möchte natürlich gerne erzählen, was mir passiert ist. Aber nicht, um irgendwelche Ängste damit hervorzurufen oder Unsicherheiten, sondern eigentlich eher im Gegenteil. Ich möchte zeigen, dass es wichtig ist, sich umfassend zu informieren, dort wo man sich beraten lässt oder wo man sich operieren lässt. Ich möchte zeigen, dass das, was mir passiert ist, wirklich ein Einzelfall ist, eine Angelegenheit, die mir persönlich passiert ist und die man auf sich persönlich überhaupt nicht übertragen darf. Das ist ganz wichtig. Es gibt sehr viele Beispiele, in denen eine Hysterektomie die Lebensqualität verbessert hat. Informiert euch über die verschiedenen Operationsmöglichkeiten. Wenn man eine Hysterektomie machen lässt, ist mein persönlicher Rat, sich an ein spezialisiertes Endometriose-Zentrum zu wenden. Das habe ich leider versäumt, aber das würde ich auf jeden Fall empfehlen.

Und wie gesagt, ich kenne ja auch persönlich Patientinnen, denen es heute super geht nach der Hysterektomie. Also orientiert euch bitte nicht nur an dem, was bei mir schiefgelaufen ist.

Kennst du Frauen, die nach der Hysterektomie keine Beschwerden oder Schmerzen mehr haben?

Genau, also ich kenne zum Beispiel eine Person, ich möchte den Namen jetzt ungern sagen. Mit ihr war ich auch auf Instagram live – wenn man sie findet, vielleicht auf meinem Account – kann man das vielleicht auch noch einmal nachverfolgen. Sie erzählt auch über ihre Hysterektomie und es geht ihr total gut nach ihrer Hysterektomie. Sie ist total zufrieden damit. Bei einer anderen Freundin ist es auch gut verlaufen. Also, wie gesagt, ich bin wohl einer der Ausnahmefälle, bei dem es nicht gut verlaufen ist. Aber dabei spielen viele Umstände und Faktoren eine Rolle, die anders hätten laufen sollen. Deshalb sollte man sich nicht zu sehr auf das fixieren, was mir passiert ist. Ich möchte einfach nur auch auf die Risiken hinweisen, dass man sich wirklich super gut informiert, damit anderen das halt nicht passiert.

JA, DAS STIMMT. ES IST WAHRSCHEINLICH SEHR WICHTIG, DAS NICHT AUF DIE LEICHTE SCHULTER ZU NEHMEN ODER WIRKLICH GUT ZU ÜBERLEGEN: IST DAS DER RICHTIGE WEG FÜR MICH? ICH HABE NÄMLICH AUCH DAS GEFÜHL, DIE ÄRZTE SIND DA MANCHMAL SEHR SACHLICH UND SCHNELL DABEI, SO ETWAS VORZUSCHLAGEN. ES IST ABER EIN GROSSER EINGRIFF IN UNSEREN KÖRPER UND IN UNSERE WEIBLICHKEIT. ICH GLAUBE AUCH, DASS MAN DAS NICHT UNTERSCHÄTZEN DARF.

Hysterektomie ja oder nein? Eine sehr individuelle Entscheidung

So wie ich es bei dir heraushöre, ist es wirklich eine individuelle Entscheidung. Da sollten Fragen reinspielen wie: Wie sind meine Beschwerden, wie stark bin ich betroffen? Gibt es keinen anderen Ausweg mehr? Es ist verständlich, wenn ich deine Geschichte höre, dass man sich irgendwann für einen solchen Eingriff entscheidet. Aber bei anderen Frauen könnten die Umstände anders sein. Daher sollte man sich gut informieren und nicht zu schnell entscheiden, wie du gesagt hast, oder?

Ja, jeder Eingriff, sei es eine Bauchspiegelung, eine Endometriose-Sanierung oder eine Hysterektomie, ist ein operativer Eingriff. Jeder Eingriff ist für unseren Körper traumatisch. Eine Hysterektomie ist einer der schwersten und größten Eingriffe. Organe werden entfernt, was zu den schwierigsten Dingen gehört. Der Heilungsprozess dauert lange. Und dann kommt die psychische Komponente dazu. Ich habe es bei mir selbst gemerkt. Obwohl ich dachte, „ich bin stark genug“, „ich bin jetzt auch schon in einem gewissen Alter“ und so weiter und trotzdem hatte ich psychisch schon sehr daran zu knabbern. Das ist natürlich sicherlich bei jedem anders, wie er damit umgehen kann. Ich habe damit zu kämpfen gehabt und auch heute gibt es noch Momente, wo ich damit zu kämpfen habe, weil ich einfach weiß, dass meine Gebärmutter nicht mehr da ist. Ich habe manchmal das Gefühl, ich bin nicht so wie andere Frauen. Das ist kompletter Blödsinn, das weiß ich eigentlich auch.

Wenn ich vor der Entscheidung stehe: Hysterektomie Ja oder Nein - was würdest du mir mitgeben, wie ich eine solche große Entscheidung treffen kann?

Wenn ich jetzt mal von dem ausgehe, wie es bei mir war, haben meine Ärzte immer gesagt, dass ein operativer Eingriff, abgesehen von der Hysterektomie, so lange wie möglich hinausgeschoben werden sollte, wenn es andere Möglichkeiten gibt, wie eine multimodale Schmerztherapie, um die Beschwerden einigermaßen in den Griff zu bekommen. Gerade auch mein Schmerztherapeut hat immer zu mir gesagt, jeder operative Eingriff birgt auch Risiken mit sich. Das Risiko von Narbenbildung, von Vernarbung. Das Risiko von neuen Angriffsflächen, gerade was Endometriose betrifft. Eine Hysterektomie sollte deshalb nur in Betracht gezogen werden, wenn wirklich keine andere Option mehr vorhanden ist. Natürlich hängt es auch von der Schwere der Beschwerden ab. Wenn die Beschwerden stark sind und den Alltag stark beeinträchtigen, dann ist es vielleicht sinnvoll, darüber nachzudenken, um eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Also wenn ich zum Beispiel, so wie ich, Dauergast in der Notaufnahme bin und auch meinen Alltag nicht mehr alleine bewältigen kann - ich konnte nirgends alleine hinfahren, ich brauchte immer jemanden, der mich fährt, zum Beispiel zum Arzt - ich musste Termine oft absagen wenn ich keinen Fahrer hatte, und vor allem, wenn ich wusste, „Okay, dieser Termin fällt ungefähr in den Zeitraum, wo ich eventuell meinen Zyklus bekomme, dann musste ich immer wieder verschieben. Also Termine machen war vor der Hysterektomie immer eine Katastrophe für mich! Oder wenn man auch merkt, das, was ich an starken Medikamenten nehmen muss, das ist ja schon utopisch. Ich habe das zum Beispiel auch immer an den Reaktionen der Ärzte gemerkt, wenn ich irgendwo neu war. Die sind dann immer fast umgefallen und haben mich gefragt: „Das nehmen Sie wirklich alles, Frau Grimm?!“ Dann ist es wirklich eine Überlegung wert, den Eingriff machen zu lassen, um einfach eine bessere Lebensqualität erreichen zu können.

Fakten über die Hysterektomie-Operation

wie läuft so eine OP überhaupt ab? Du hast vorhin angedeutet, dass es verschiedene Wege gibt?

In der Regel ist das Verbreitetste, so glaube ich, das sogenannte LASH (Laparoskopische Suprazervikale Hysterektomie). Das bedeutet eine Kombination aus Laparoskopie und vaginalen Eingriffen. Es werden also drei kleine Bauchschnitte gemacht. Dann werden dort die Geräte eingeführt und dann auch vaginal eingeführt. Die Gebärmutter wird zerkleinert und die Stücke werden abgesaugt und aus dem Körper herausgeführt. Bei mir wurde das auch so gemacht.

Es gibt auch die Möglichkeit, unter bestimmten Umständen, die Gebärmutter komplett vaginal zu entfernen, das geht auch mit dem Gebärmutterhals. Der Bauchschnitt ist wohl der größte Eingriff, aber wie gesagt, es gibt auch LASH, LTH und LAVH. Aber wie gesagt, diese Methoden muss man eben individuell mit den Ärzten besprechen, abhängig von den Umständen, wie der Zustand der Eierstöcke und des Gebärmutterhalses ist, und anderen Faktoren.

Normalerweise wird vor der eigentlichen Hysterektomie auch eine Gebärmutterspiegelung gemacht, um zu schauen, ob die Gebärmutterwand in Ordnung ist. Nicht, dass da irgendwelche bösartigen Sachen in der Gebärmutterwand sind. Weil durch die Zerkleinerung könnte sich das natürlich dann im Bauchraum verbreiten. Und das soll natürlich vermieden werden.

Wird das innerhalb desselben Eingriffs gemacht?

Das ist unterschiedlich. Ich kenne eine Freundin, bei der wurde das separat gemacht, an einem anderen Tag. Oder es kann auch direkt vor der OP durchgeführt werden. Das ist unterschiedlich.

Eine Operation dauert normalerweise zwischen anderthalb bis drei Stunden, abhängig von den Angaben. Bei mir dauerte der Eingriff viereinhalb Stunden. Ich erinnere mich daran, weil als ich aus dem OP-Saal in den Aufwachraum geschoben wurde, dort eine große Uhr hing. Ich war bereits wach, als ich aus dem OP kam, was ungewöhnlich ist. Bei mir gab es auch Probleme mit der Narkose. Daher habe ich auf die Uhr geschaut und gewusst, wie lange der Eingriff gedauert hat. Aber auch das ist eben, wie die Operationsmethode, sehr individuell und wird mit den Ärzten besprochen.

Hysterektomie und Ängste

Du hast mir gesagt, dass viele Betroffene mit starken Ängsten vor der OP zu dir kommen. Hast du vielleicht Tipps, wie man mit Ängsten vor der OP umgehen kann? Oder vielleicht, wie du damit umgegangen bist? Du hattest ja auch erwähnt, dass du eigentlich sehr sicher in deiner Entscheidung warst, dass es dir helfen wird. Richtig?

Ja, bei mir war es sicherlich so, weil ich mich bereits lange mit dieser Entscheidung auseinandergesetzt hatte. Vor 10 Jahren war ich schon einmal soweit, mir die Gebärmutter entfernen zu lassen. Allerdings lehnten mich damals alle Ärzte ab. Mein Gynäkologe sagte, in meinem Alter werde ich keinen Arzt finden, der das durchführen würde. Über die Jahre hinweg war es ein Hin und Her, und zwischenzeitlich war ich unsicher und bin auch eher wieder weg davon.

Aber letztendlich war es so, nachdem wir mit der Schmerztherapie am Ende waren, sollte eigentlich noch einmal eine Bauchspiegelung gemacht werden, um herauszufinden, was los ist. Dann war ich aber bei meiner Gynäkologin, und sie fragte, was unser eigentliches Ziel ist. Nämlich: Wir wollten Schmerzfreiheit erreichen oder zumindest weniger Schmerzen. Sie fragte, ob es dann überhaupt Sinn macht, eine weitere Laparoskopie zu machen, oder ob wir eine Hysterektomie in Erwägung ziehen sollten. Dann habe ich noch einmal darüber nachgedacht, ob das für mich in Frage kommt. Inzwischen konnte ich mich dann auch damit anfreunden, denn wie gesagt, Kinder spielen für meinen Mann und mich keine Rolle mehr. Wir haben uns bereits vor vielen Jahren mit dem Thema auseinandergesetzt und sind uns einig, dass es für uns nicht möglich ist.

Daher wollte ich einfach die ganzen Einschränkungen, wie ich es bereits erklärt habe, hinter mich bringen. Ich hatte auch die Hoffnung, dass die Begleitbeschwerden, die ich immer wieder hatte, durch die OP nachlassen. Zum Beispiel auch meine Rückenbeschwerden. Die Ärzte konnten da nie genau feststellen, ob sie von der Endometriose oder von meinen Bandscheibenproblemen kamen. Mein Schmerztherapeut sagte, wir müssten abwarten und sehen, wie es ist, wenn die Adenomyose durch die OP beseitigt wird. Wenn dann immer noch Rückenbeschwerden bestehen, können wir sicher sein, dass sie wirklich mit den Bandscheiben zu tun haben.

Daher habe ich mich wirklich noch einmal intensiver mit dem Thema beschäftigt. Mein Rat ist einfach, sich damit auseinanderzusetzen und mit dem Partner darüber zu sprechen. Wenn man keinen Partner hat, dann sollte man sich mit vertrauten Personen austauschen, damit man auch ein Feedback. Vor allem ist es wichtig, zu reden und die Bedenken nicht in sich hineinzufressen. Es ist wichtig, alle Fragen und Bedenken offen anzusprechen und jemanden zu haben, mit dem man darüber sprechen kann. Auch der Austausch mit Ärzten ist wichtig, bei denen man sich gut aufgehoben und verstanden fühlt. Ärzte sollten die Bedenken ernst nehmen und auf alle Fragen antworten. Man muss keine Scheu haben, wirklich alles anzusprechen, was einem auf dem Herzen liegt. Das habe ich auch gemacht. Ich habe alles Mögliche gefragt, auch wie es sich sexuell danach auswirken wird und wie es sich auf meine Partnerschaft auswirken könnte. Ich habe wirklich alles Mögliche gefragt, was mir in den Kopf kam. Das ist meiner Meinung nach der beste Weg, um den Kopf freier zu bekommen. Ich glaube, das kann einem schon viel von den Ängsten und Bedenken nehmen.

Gibt es denn sexuelle Folgen einer Hysterektomie?

Also, ich kann das jetzt nicht so wirklich bestätigen. Ich habe mich tatsächlich schon mit anderen Personen unterhalten, die die Operation hinter sich haben, auch mit meiner Freundin. Sie sagt auch, sie kann keinen Unterschied feststellen. Sie hat tatsächlich keinen Gebärmutterhals mehr im Gegensatz zu mir, aber trotzdem zeigt sich kein, bzw. kein negativer, Unterschied. Ich habe das auch nochmal recherchiert und es ist umstritten, ob das positive oder negative Auswirkungen hat. Es hängt auch von der gewählten Operationsmethode bei der Hysterektomie ab. Also da gibt es keine wirklich fixe Aussage, wie sich das auswirkt. Daher würde ich behaupten, dass es sich nicht negativ auswirkt.

Wie geht es Ivonne heute, ein Jahr nach der Hysterektomie?

Zum Abschluss noch die Frage: Wie geht es dir heute nach den anfänglichen Beschwerden? Wie geht es dir jetzt nach der Hysterektomie bzw. ohne Gebärmutter?

Meine chronischen Beschwerden sind inzwischen verschwunden. Ich hatte ja jeden Tag Schmerzen, besonders während des Zyklus dann unerträgliche Schmerzen. Das habe ich jetzt nicht mehr. Gott sei Dank! Ich benötige auch weniger Betäubungsmittel. Das ist für mich positiv. Und auch, dass ich keinen Menstruationszyklus mehr habe. Das Einzige, was mich betrifft, aber das ist sicherlich auch individuell, ist, dass sich bei mir einiges verschoben hat. Ich habe nun stark mit Rückenschmerzen zu kämpfen. Diese Probleme können aufgrund einer Hysterektomie leider auftreten und ist aber eher selten. Es betrifft ca.  6 % der Patientinnen. Und da will ich jetzt nicht zu sehr ins Detail gehen, wie das zusammenhängt. Leider ist es mir auch passiert. Aber trotzdem bin ich froh, dass ich dem anderen jetzt nicht mehr ausgesetzt bin. Und ja, mit den Beschwerden, die jetzt dafür dazu gekommen sind, beziehungsweise die jetzt chronisch geworden sind nach der OP und auch die Beschwerden, die jetzt nicht weggegangen sind nach der Hysterektomie, wo ich gehofft hatte, dass sie sich halt legen durch die OP, die hatte ich vorher halt auch schon. Das einzige Problem ist bei mir halt auch, weil ich ja schon immer Migräne Patientin war, dass meine Migräne leider seit der Hysterektomie sehr viel schlimmer geworden ist.

Und trotzdem heißt das nicht, dass ich die Hysterektomie nicht als sinnvoll erachte, gerade bei einer ausgeprägten Adenomyose mit vielen Komplikationen und Beschwerden. Ich würde immer empfehlen, es in Betracht zu ziehen und sich eine gute Beratung zu suchen.

Vielen lieben Dank Ivonne, dass du so offen deine Geschichte mit uns geteilt hast. Ich glaube, dieses Gespräch, in dem du einfach mal deine Erfahrungen teilst, ist wirklich eine gute Grundlage für alle Betroffenen, die sich diese Frage stellen: Soll ich es machen oder nicht? 

Fazit: Lass dich nicht verunsichern und triff unbedingt deine eigene Entscheidung in Bezug auf eine Hysterektomie

Möchtest du zum Abschluss noch etwas sagen? Haben wir noch etwas nicht besprochen, was dir wichtig ist?

Was mir immer ganz wichtig ist, und das hatte ich auch vorhin schon erwähnt: Bitte bleibt bei euch, auch wenn wir im Instagram Feed von anderen Betroffenen lesen - was ja wichtig ist für den Austausch, dafür ist Instagram da, dass wir uns mit anderen austauschen können und die Erfahrungen von anderen mitbekommen - aber trotzdem, wenn es um uns selbst geht, dann bleibt bitte immer bei euch selbst. Holt euch selbst Erfahrungen ein, informiert euch selbst und setzt euch selbst mit euren Ärzten auseinander. Bitte projiziert die Geschichten und Erfahrungen von anderen nicht auf euch selbst,  wir haben unseren eigenen Körper. Wie mein Gynäkologe einmal zu mir sagte: "Ich alleine stecke in meinem Körper, und nur ich alleine weiß, was gut für mich ist. Und deswegen kann nur ich das entscheiden. Auch kein Arzt kann das für mich entscheiden.“ Deswegen hört immer auf euch selbst und lasst euch bitte von niemand anderem beeinflussen. Auf gar keinen Fall lasst euch zu irgendetwas überreden, was ihr nicht wollt. Hört da auf euch selbst. Wenn ihr euch nicht wohlfühlt, dann ist es mit Sicherheit nicht das Richtige. Dann schaut euch weiter um. Ihr müsst euch einfach wohlfühlen mit euren Entscheidungen und keine Angst haben vor irgendetwas. Informiert euch einfach nur und redet. Immer reden, wenn euch etwas auf dem Herzen liegt. Reden ist das, was immer am besten hilft.

Vielen lieben Dank, Ivonne!